1. 관련근거: 희귀질환과-439(2017.8.21)호 관련

2. 희귀질환관리법 제2조 및 동법 시행규칙 제2조, ‘건강보험 보장성 강화대책’ 발표 후속조치에 따라
   (극)희귀질환 신규지정을 위한 수요조사를 아래와 같이 수행하고자 하오니 많은 참여를 하여 주시기 바랍니다.
  

   ○ 목적 :  국가 차원의 관리 및 지원이 필요한 (극)희귀질환을 적극 발굴하여 체계적 지원 방안 마련

   ○ 수요조사기간 :  8월 16일(수) ~ 10월 13일(금)

   ○ 방법 :  희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.nih.go.kr)를 통해 신청

   ○ 향후 계획 :  수요조사 후 내부검토 및 전문자 자문 등 (극)희귀질환 지정 절차 수행